
En algún otro post les comentaré un poco sobre la experiencia de esos meses, tal vez más como un desahogo que como otra cosa porque en verdad que fueron tiempos duros que no quisiera volver a vivir y que en verdad no le deseo a nadie en el mundo.
Dato curioso: el grupo AFI tiene una canción sobre una de las porfirias, se llama Porphyria Cutanea Tarda, y trata un poco de esa situación en la que a los enfermos de porfiria se les tachó de vampiros y hombres y mujeres lobo, hombres y muejeres que por las afecciones que la luz les cuasaba buscaban resguardo en la oscuridad.
I know... It's here we retreat, for where else could we go? To great disbelief there is somewhere we belong. In negative space supposed flaws go unseen, but our strength is shown. In darkness together we're bringing the light. In darkness together we are forming. The fire tomorrow is born of the night, in darkness together we ignite. From all we've been shunned but we found a new home. To great discontent it is greatness that we own. In luminous eyes, reflections of fear absolute... All hate what we've become. In darkness together we're bringing the light. In darkness together we are forming. The fire tomorrow is born of the night, in darkness together we ignite. Through our will we bring fear. Left to burn beneath the sun. We are one. When daylight forms blinding walls where do we go? Days arid are scorching all. When daylight forms blinding, binding walls where do we go? The darkness calls.
7 comments:
Wenas!!
Pasaba por aqui...
Que tal estás? hace tiempo que no sé nada de ti, espero que estés bien. Por aqui con muchos proyectos en mente para y por la porfiria. Uno de ellos es una nueva sección del blog, un foro donde poder charlar sobre nuestros problemas, comentar e incluso ayudar a quienes lo necesiten.
Te invito a que vengas a visitarme algún día y hablemos largo y tendido...
Ésta es su dirección: http://porfirias.mi-web.es
Un saludo y hasta pronto, espero!
Hola...
Soy Ana tengo 22 años y acaban de diagnisticarme porfiria intermitente aguda.
Soy de Puerto Rico y busco contactar con personas de la isla que al igual que yo tengan la enfermedad.
email:
nolocreoytu@hotmail.com
perdedora pueltoliqueña
Hola,
El Proyecto Iniciativa Europea para la Porfiria EPI (European porphyria Initiative) facilita la información más especializada y consensuada por expertos mundiales.
www.porphyria-europe.org
Informacion para pacientes en castellano para cada tipo de porfirias.
El experto en españa es el Prof. Enriquez de Salamanca de la Unidad de Porfirias del Hoapital Doce de Octubre de Madrid
hola puesn la porfiria es como enfermedad de vampiros por que te pones palido tienes un deseo minimo de beber sangre te da descargas de adrenalina yo soy doctor y me acabo de graduar y tengo porfiria asi que no se preocupen puede ser bueno ya que eres como un vampiro por que eres tan devil ante los rayos uv
no salgan mucho al sol ya que esta enfermedad hace que seas tan impotente en el solo tengan cuidado y no se preocupen por su porfiria yo la tengo desde hace tanto y hasta parece genial por que eres como un vampiro je,je,je,je,je adios
hola la verdad es q eh estado investigando sobre la porfiria por que hace meses que eh estado enferma y eh ido con 5 diferentes doctores, todo empezo con un fuerte dolor abdominal,vomito y diarrea q al principio pensaron que era una infeccion estomacal, me recetaron medicamentos y ninguno funciono, mi 5to doctor fue un gastroenterologo que hasta me quedia operar de apendicitis x los fuertes dolores diagnostico que estaba erroneo, me diagnosticaron colitis y me dieron medicamentos que a la fecha siguen sin funcionar,a veces tengo fuertes dolores abdominales y otras veces no me gustaria saber como fueron sus sintomas y si son parecidos a los q yo tengo ya que me han echo examenes y todos resultan negativos y ningun doctor da con mi enfermedad
Hola!! soy de Venezuela y recientemente me diagnosticaron Porfiria Aguda Intermitente. Me gustaría ayudar a otras personas con la misma condición y/o recibir ayuda yo también, a través de sus experiencias, sus altos y bajos. Tengo una nueva página de instagram a través de la cual me gustaría ponerme en contacto con ustedes @porfiriavenezuela Feliz tarde
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