Algunos sabrán, otros se estarán enterando, yo tengo una enfermedad llamada Porfiria Aguda Intermitente. Hoy quería platicarles algo de esto porque necesito sacarlo de mi sistema.
Desde hace algunos meses Eric y yo hemos estado intentando quedar embarazados. El día de mi consulta, y ante las indagatorias que hice con mi médico se me dijo en palabras muy poco suaves que no me embarazara porque según esto que casi-casi me muero.
He sabido siempre que de embarazarme tendría un embarazo de alto riesgo (y que además hay un 50 por ciento de probabilidades de que mi bebé heredara la porfiria), pero siempre he creído que es algo que se puede controlar con los cuidados necesarios de forma que los riesgos pueden estar moderados y además de todo atendidos, principalmente porque el diagnóstico está hecho ya desde hace trece años y tengo al menos diez en los que no he sufrido de crisis alguna.
No he de negar que escuchar de golpe que tu médico te dice que no te embaraces porque te mueres no es lindo ni alentador definitivamente. Y es que creo que la cosa no es del todo como quiso plantearlo el Dr. Malagón... creo que me dio el panorama más aterrador para tratar de evitar que pase por riesgos que tal vez él vea como innecesarios. Pero estoy conciente de los riesgos y quiero tomarlos, así que seguiré tratando de quedar embarazada y tener al bebé que tanto ansiamos mi novio y yo.
He estado buscando información al respecto y nada de lo que he localizado recientemente sugiere que el embarazo sea definitivo en la presentación de una crisis (sobre todo que sea una ley para todos los casos particulares), además cuando se menciona la presencia de una crisis durante el embarazo eso no es sinónimo de muerte, si no... ¿cómo habría enfermos de porfiria si todas las porfíricas murieran al embarazarse?
Una de las fuentes que creo más confiables es la British Porphyria Association. Y en sus documentos encontré que dice lo siguiente:
"Embarazo: A pesar de que casi todos los embarazos no reportan crisis, hay un pequeño incremento en el riesgo de tener un ataque agudo durante o después del mismo. Sin embargo las posibilidades y peligros de un ataque agudo son mucho menores cuando la porfiria ha sido previamente diagnosticada. Por lo mismo es muy importante que los médicos den el cuidado necesario durante el embarazo. Para aquellos que han experimentado un ataque agudo severo como para requerir hospitalización es recomendable retardar el embarazo al menos 12 meses después del episodio."
Eso y si te embarazas puedes morirte... o sea de que te mueres (fueron las palabras exactas), hay un gran trecho... ¿no creen?
Desde hace algunos meses Eric y yo hemos estado intentando quedar embarazados. El día de mi consulta, y ante las indagatorias que hice con mi médico se me dijo en palabras muy poco suaves que no me embarazara porque según esto que casi-casi me muero.
He sabido siempre que de embarazarme tendría un embarazo de alto riesgo (y que además hay un 50 por ciento de probabilidades de que mi bebé heredara la porfiria), pero siempre he creído que es algo que se puede controlar con los cuidados necesarios de forma que los riesgos pueden estar moderados y además de todo atendidos, principalmente porque el diagnóstico está hecho ya desde hace trece años y tengo al menos diez en los que no he sufrido de crisis alguna.
No he de negar que escuchar de golpe que tu médico te dice que no te embaraces porque te mueres no es lindo ni alentador definitivamente. Y es que creo que la cosa no es del todo como quiso plantearlo el Dr. Malagón... creo que me dio el panorama más aterrador para tratar de evitar que pase por riesgos que tal vez él vea como innecesarios. Pero estoy conciente de los riesgos y quiero tomarlos, así que seguiré tratando de quedar embarazada y tener al bebé que tanto ansiamos mi novio y yo.
He estado buscando información al respecto y nada de lo que he localizado recientemente sugiere que el embarazo sea definitivo en la presentación de una crisis (sobre todo que sea una ley para todos los casos particulares), además cuando se menciona la presencia de una crisis durante el embarazo eso no es sinónimo de muerte, si no... ¿cómo habría enfermos de porfiria si todas las porfíricas murieran al embarazarse?
Una de las fuentes que creo más confiables es la British Porphyria Association. Y en sus documentos encontré que dice lo siguiente:
"Embarazo: A pesar de que casi todos los embarazos no reportan crisis, hay un pequeño incremento en el riesgo de tener un ataque agudo durante o después del mismo. Sin embargo las posibilidades y peligros de un ataque agudo son mucho menores cuando la porfiria ha sido previamente diagnosticada. Por lo mismo es muy importante que los médicos den el cuidado necesario durante el embarazo. Para aquellos que han experimentado un ataque agudo severo como para requerir hospitalización es recomendable retardar el embarazo al menos 12 meses después del episodio."
Eso y si te embarazas puedes morirte... o sea de que te mueres (fueron las palabras exactas), hay un gran trecho... ¿no creen?
22 comments:
HOLA! Mi nombre es Desiree y soy de Puerto Rico. Tengo 22 años y a los 19 me diagnosticaron Porfiria Aguda Intermitente. Hace 1 mes quede embarazada y las porfirias se alteraron de una manera que estuve 1 mes en crisis continuamente, el resultado de esto tuve que hacerme un aborto porque me estaba muriendo yo y mi bebe iba a venir con muchos problemas debido a los medicamentos. La porfiria es una enfermedad muy dificil, yo tambien quise ser madre pero no pude, el Dr me dijo que en el momento en que la enfermedad se estabilice puedo ariesgarme, ero como quiera se corre el riesgo de que se alteren debido al aumento hormonal en el cuerpo.
Ola!
Meu nome é Ricardo. Sou de Lisboa, Portugal. Venho apenas contar a minha experiencia pessoal. Tente traduzir para espanhol.
Aos 16 anos tive uma forte crise de dores abdmoninais, vomitos e nauseas. Tinha mudado de escola fazia pouco tempo. A crise durou 1 semana. Disseram que tinha sido devido a nervos. Os anos seguintes trouxeram novas crises, por vezes devido a alterações na minha vida pessoal. Os medicos diziam que era do sistema nervoso. Aos 21 anos, numa outra crise, fui internado. Os medicos diagnosticaram Porfiria Agua Intermitente. Não sabiam muito sobre a doença e pediram que me informasses o mais que pudesse sobre a doença. Pediram para evitar barbituricos e bebidas alcoolicas. Entre os 16 e os 21 anos tive 8 crises; em 6 delas fui hsopitalizado. Actualmente sou um homem de 32 anos, saudavel. A minha ultima crise foi aos 21 anos. Parei os estudos e nao voltei mais a estudar. A minha qualidade de vida é hoje razoavel, mas a doença afectou o percurso da minha vida. Tenho um filho de 5 anos, saudavel. Até agora não manifesta qualquer sinal da doença. Espero que o decorrer da vida dele não traga nenhum efeito desta doença dolorosa e dificil. Gostava que a minha pouco importante historia de vida possa ajudar outros. Por vezes penso se os horriveis sintomas dessa doença vao voltar.
Se tiverem qualquer pergunta sobre o meu caso, contacte-me para: ricardoestevao@hotmail.com
Ricardo Estevão
Hola.
Mi mujer tiene porfiria aguda intermitente y ya lo sabiamos antes de quedar embarazada. Asum imos el riesgo y ahora después del embarazo ella se encuentra mucho mejor, mucho mas fuerte y resiste cosas que antes le hubieran provocado una cirsis. Ella tuvo tres crisis muy graves y ahora la veo mucho mas fuerte. Nuestra hija Daniela es lo mejor que nos ha pasado en la vida y merece la epna el esfuerzo, lamentablemnete ella también tiene porfiria pero ahora als cosas están mucho mas controladas. El tratamiento con hematina nos ha funcionado de maravilla y la universidad de navarra va a sacar un medicamento para 2010 tras unos estudios que han sido muy satisfactorios.
Un abrazo.
Paco.
HOLA MI NOMBRE ES JENNY.SOY DE MEXICO, MI MADRE FUE DIAGNOSTICADA CON PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE, CUANDO ESTABA EMBARAZADA DE MI YO TENGO 27 AÑOS Y SE LE DESARROLLO CON MI EMBARAZO,DE AHI A TENIDO MUCHISIMAS CRISIS,Y SE LE HAN DESARROLLADO MAS ENFERMEDADES, LA ULTIMA FUE EFISEMA PULMONAR, QUISIERA QUE ME CONTACTARAN LAS PERSONAS QUE TIENEN ESTA ENFERMEDAD
PARA SABER QUE METODOS HAN LLEVADO,A ELLA LE DIJERON QUE NO ERA HEREDITARIO Y QUISIERA SABER SI LO ES
PORFAVOR CONTACTENME MI EMAIL ES:
jennyyaz800@hotmail.com
Hola mi nombre es Marceliana soy medico y hace 6 años me diagnosticaron Porfiria tengo una bebe de 5 meses el embarazo fue un poco difícil pero lo sacamos adelante con muchas ganas y ayuda de mi obstetra y internista mi bebe y yo estamos muy bien y felices, vivo en Bogota Colombia y cree la Fundación Colombiana para la Porfiria con el objetivo de ayudar y orientar a las personas que tienen esta enfermedad a sus familias y a sus medicos si vives en Colombia contactanos al email fundacioncolombianaparalaporfiria@
hotmail.com
Hola!
Me llamo Sonia y tengo detectada la Profiria Aguda Intermitente desde hace 5 años. Hace unos días pude intercambiar experiencias con una chica que llevaba un año sin ninguna movilidad en las extremidades por culpa de la enfermedad. Reaccioné y comprendí que no sómos tan pocos lo que estamos afectados por esta dolencia. Me gustaría saber un poco más sobre los que habéis vivido de cerca todo ello.. http://porfirias.blogspot.com/
por eso os dejo la dirección de mi blog (reciententemente actualizado) con la única finalidad de poder unirnos un poco mas (si cabe) y ayudar a los que vienen detrás, que no nos cuesta nada.
Un saludo
Nita
Hola me llamo Milena y soy de Venezuela fui diagnosticada con porfiria intermitente aguda en 1992 cuando tenia 22 años en el 2003 quede embarazada de mi primer hijo embarazo que se convirtio de alto riesgo cuando unaa ccrisis de la enfermedad me provoco desprendimiento de la placenta, estuve de reposo en cama 7 meses del embarazo pero gracias a Dios mi hijo nacio a las 40 semanas de gestación y hoy aunque es portador tambien del gen de porfiria tiene 4 años y es un niño feliz.
mi nombre es katerinne urra tengo 20 años tengo un hermanito chico angel de 13 años somos de santiago de chile .
el ase dos años estubo hospitalizado le isieron supuestamente todos los examenes existente sin descubrir lo que tenia este año casi en las mismas fechas denuevo cayo al hospital denuevo sin descubrir lo que tenia medicandole muchos remedios para distintas cosas ase pocosdias un examen le salio positivo y solo ayer nos enteramos que el padesia Porfiria Aguda Intermitente nosabemos nada de esta emfermedad tampoco sabemos de quien la heredo pero nesitosmos que nos ayuden con imformacion porfavor
les dejo mi correo katty_16_07@hotmail.com por que queremos saber ms de esta emfermedad antes de desirle a el..
gracias...
Hola!Me llamo Isabel, tengo 29 años. Soy española. También afectada de porfiria aguda. Cuando yo he preguntado por el tema del embarazo lo que me recomendaron fue que estuviera al menos dos años sin crisis (ni más graves, ni menos graves...nada) antes de intentarlo. En mí el tema de las variaciones hormonales (los picos hormonales, sobre todo de progesterona que se pueden producir 9 días antes de una simple menstruación) ya me han desencadenado mini-crisis, como yo las llamo así que lo del embarazo me da bastante miedo. Sé que aquí hay mujeres que se están haciendo infusiones de suero glucosado periódicas (cada 2 semanas, más o menos) y que así mantienen controlada la enfermedad bastante bien a pesar de los cambios hormonales (en este caso menopausia).También sé que un alimento que funciona muy bien (a mí personalmente y también a otras mujeres)que son las manzanas (como fruta, licuadas en zumos). Ha sido un descubrimiento casi mágico. Cuando me he encontrado mal también me han ido bien las infusiones de anís y el calor (manta térmica) local. Y si es posible, y estás en casa, pues los baños frecuentes con agua caliente.
También está el tema de la terapia génica, que supongo que dentro de unos años podrá ser aplicada a todas nosotras (una especie de vacuna que inhabilitaría el gen durante un tiempo).
Mucho ánimo a todos!
Un saludo
Milena, mi nombre es Erika soy Venezolana y quisiera entrar en contacto contigo. Llevo tiempo recaudando informacion y datos de los que padecemos en nuestro pais esta condicion. En el IVIC somos muy pocos los registrados y hay mucha confusion de como abordar el tema en general.
Hola soy Diana, tambien tengo Porfiria, he tenido una sola crisis en el año 2000, en el 2004 quede embarazada y mi embarazo fue muy controlado y finalmente todo resultó bien, nacio mi hijo sanito y hoy tiene 5 años, en Cali, Colombia, ciudad donde vivo hay un medico intenrista que estudia la enfermedad desde hace mas de 40 años y el me ayudó a llevar una vida normal... si alguien quiere datos sobre el, mi mail es dialopez33@hotmail.com
Hola mi nombre es Liza y soy de Puerto Rico hace 4 anos me diagnosticaron Porfiaría Aguda Intermitente. Y después de leer mucho e investigar sobre la enfermedad he podido controlar los ataques evitando coger sol prolongadamente, no hago dietas y tengo una dieta saludable pero alta en carbohidratos, no fumo ni bebo, y evito lo mas posible cualquier medicamento ya que hay muchos que activan los sintomas como la Sulfa, los relajantes musculares y las anestecias incluyendo la del dentista para mi es importante no perder ninguna comida ni merienda por que tan presto me pasa comienzan los dolores abdominales y en las caderas y piernas. Una cosa es que me sacaron la matriz aunque no fue por la enfermedad fue un fibroma pero esto me ha ayudado al no tener el ciclo mestrual el cual altera nuestras hormonas. Espero estos consejitos les puedan tambien ayudar no es facil pero se puede.Dios derrame bendiciones sobre ustedes
Definitivamente hay que ser muy fuerte para tomar la decision de embarazarse teniendo esta enfermedad pero admiro todas las mujeres que lo hacen
no sea egoista, si tiene tanto chance de que el bebé herede la enfermedad no se embarase, para que lo quiere castigas con ella o es que para usted las crisis no han sido nada, para usted el no vivir una vida normal no significa nada?
Mensaje para MIlena de Venezuela. Me pregunto si visitaste el IVIC y estas registrada en el departamento de Genetica Humana. Alli puedes encontrar informacion con el Director Sergio Arias. Mi correo privadod es erikafish@hotmail.com, estoy a tus orden yo también la padezco y vivo en Venezuela.
Hola! Tengo una compañera de trabajo, ella tiene 45 años de edad y tiene porfiria intermitente aguda.. Ella es madre soltera y su hija tambien tiene la enfermedad.. En estos momentos ha intesificado la situacion.. Quisiera saber si conocen de alguna fundacion o sociedad que apoye a esas personas??? Es de Guatire, Edo. Miranda. Venezuela.
Hola mi nombre es Raquel Rodriguezs oy de puerto rico, actualmente estudio en la Univerdidad de Puerto Rico en Bayamon y se me asigno la tarea de crear una guia de consejeria genetica acerca de la enfermedad de Porfiria Eritropoyetica, se que aqui en Puerto Rico es muy raro, ya que se me a hecho bien dificil encontrar informacion. Me gustaria saber si existe un diagnostico prenatal y si existe algun grupo de apoyo aqui en la isla.
Hola m llamo sandra tngo una protoporfiria eritropoyectica, y tngo un nene de 4 meses y a nacido estupendamente y la verdad.k estado muy vigilada en el embarazo, y todo a salido muy muy bien, pero.. El problema k le han hecho una analitica a mi nene y es portador .gracias x leerme .
Hola mi eaposa y yo estamos pasando por algo similar a ella le acaban de diagnosticar PAI estamos en monterrey, alghien de mexico? Quiero conocer opiniones, platicar, consejos y apoyar o crear una fundación. Me apoyan?
Me diagnosticaron porfiria aguda intermitente, tengo 27 años. Me estan tratando con: Cimetidina 200 mg,dos comprimidos x dia.todos los dias,uno a la mañana en ayuna total y otro a la noche..para los colicos abdominales suero glucosado hipertonico,para las crisis muy agudas es hemina iv...ojalas les sea d ayuda. Y si alguien sabe algo mas aporten!!!!!
Hola! agreguenme en mi instagram @somosporfiria
Escribanme los que viven en Venezuela, para intercambiar informacion y experiencias. 04147387938
Soy portadora de Porfiria Aguda Intermitente y tengo 24 años.
Alguien sabe la espectativa de.vida de lis pacientes que ño padecen gracias soy de Puerto Rico
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