Desde el blog de Nita

No hace mucho que me contactó una chica que tiene un blog como que el yo intenté tener sobre Porfirias (en realidad sobre Porfiria Aguda Intermitente) porque es una enfermedad rara, de la que se sabe poco incluyendo a los médicos y por supuesto a los y las pacientes que la padecemos. En el blog de Nita (gracias Nita por contactarme) me encontré varias cosas interesantes y en español (lo cual es básico para poder difundir esta información entre el público en general lo que es la Profiria). Pero lo más interesante fue leer la historia de alguien que había pasado por cosas como las que yo había experimentado. Otra de las cosas que más me llamó la atención de su blog fue una imagen que proviene de un cartel informativo sobre las llamadas de atención o signos de alerta a tener en cuenta para identificar una porfiria, de la que hay que tener cuidado porque ante todo es un mal simulador, es decir que se parece a varias enfermedades y a diferentes condiciones. Se los quiero compartir porque por experiencia propia sé que es básico conocer esta información porque una nunca sabe cuándo puede ser vital para una misma o para otra persona. Si yo hubiera sabido esto no hubiera pasado por los meses de infierno que viví en 1994 cuando se me presentó mi primer crisis aguda.

En algún otro post les comentaré un poco sobre la experiencia de esos meses, tal vez más como un desahogo que como otra cosa porque en verdad que fueron tiempos duros que no quisiera volver a vivir y que en verdad no le deseo a nadie en el mundo.

Dato curioso: el grupo AFI tiene una canción sobre una de las porfirias, se llama Porphyria Cutanea Tarda, y trata un poco de esa situación en la que a los enfermos de porfiria se les tachó de vampiros y hombres y mujeres lobo, hombres y muejeres que por las afecciones que la luz les cuasaba buscaban resguardo en la oscuridad.

I know... It's here we retreat, for where else could we go? To great disbelief there is somewhere we belong. In negative space supposed flaws go unseen, but our strength is shown. In darkness together we're bringing the light. In darkness together we are forming. The fire tomorrow is born of the night, in darkness together we ignite. From all we've been shunned but we found a new home. To great discontent it is greatness that we own. In luminous eyes, reflections of fear absolute... All hate what we've become. In darkness together we're bringing the light. In darkness together we are forming. The fire tomorrow is born of the night, in darkness together we ignite. Through our will we bring fear. Left to burn beneath the sun. We are one. When daylight forms blinding walls where do we go? Days arid are scorching all. When daylight forms blinding, binding walls where do we go? The darkness calls.