Soy Mariana y tengo Porfiria Aguda Intermitente, una enfermedad del metabolismo que ha modificado mi vida y la perspectiva que de ella tenía. Deseo agrupar aquí diversos documentos con información valiosa para los que la tenemos y para quienes conviven con alguien que la tiene, pero también potencialmente atractiva para aquellos que de ella nada saben.
Me gustaría también por este medio contactar a otros que tienen Porfiria, ya sea Aguda Intermitente, o de otro tipo.
¡Saludos!
70 comments:
Hola:
Al igual que Rodrigo solicito nos extiendas la información. Por otra parte celebro que quieras compartir tus experiencias sobre la enfermedad. Sé que mucha gente no lo tomaría así, como una experiencia que de la que se puede aprender y através de la cual la vida puede entenderse de forma más profunda. Tu sí, y te admiro por ello.
saludos!
hola Mariana !
admiro mucho tu valor , mis respetos a tu persona que admirable eres!!
en mi tienes un amigo cuenta con ello.
hola mariana... soy sandra cardona, vivo en colombia y tambien tengo porfiria intermitente aguda hace ya 3 años y medio, si como dices tu eesto me a cambiado mucho la vida desde entonces y la forma de afrontar nuevos retos.Me gustaria estar en contacto contigo, me gusto mucho tu pagina y los documentos acerca de la porfiria, oye tu de casulidad no conoces un pagina donde me puedan orientar hacer de lupus y la porfiria, es que hace poco me diagnosticaron lupus y no e encontrado documentos que me hablen del tema para estar un poco mas informada sobre estas dos enfermedad que me pueden llegar a producir juntas.
Muchas gracias por la atencion prestada, mi correo es sacaro8@gmail.com.
Sandra Cardona Rojas
bofuwumhola mariana soy medico estoy investigando sobre porfiria,tengo una pacienye que la estamos estudiando,aun no tenemos diagnostico pero estamos en eso,cuidate y ten fe en dios
Hola soy Arvey padre de un niño de 8 años, colombiano quien tuvo Leucemia Linfoblastica aguda y se encuentra en remision completa desde hace tres años y medio; pero que tambien le fue diagnosticada porfiria hace cinco años y quien últimanete presenta crisis repetitivas.
Me gustaría compartir contigo informaciones al respecto.
Arvey Lozano
arveylozano@gmail.comlxk
hola mariana tengo una hermana y es hereditaria. efectivamente nos cambia la vida, pero si se puede vivir con ellla. con muchos cuidados y no tomando los medicamentos prohibidos.
saludos.
¡Hola! Gracias por pasar por aquí. Espero ahora poder ir ingresando más información sobre la Porfiria. Si ustedes tienen algún texto que les haya ayudado, por favor pásenmelo y lo ponemos en este sitio. ¿Sale?
¡Besos!
hola mariana:
Veras me llamo Beatriz soy de Zaragoza y tengo Porfiria aguda intermitente desde hace 8 años, mi madre la tiene, su hermana dos de sus hijos, esos que son mis primos tienen dos niños todos porfiricos,
si bien es cierto que te cambia la vida pero a pesar de que no tenemos ayuda se valiente de esto no se puede morir..
mi correo es Beatrizmelusllamas@hotmail.com
espero estar en contacto contigo ya me contaras un saludo
hola mariana:
Veras me llamo Beatriz soy de Zaragoza y tengo Porfiria aguda intermitente desde hace 8 años, mi madre la tiene, su hermana dos de sus hijos, esos que son mis primos tienen dos niños todos porfiricos,
si bien es cierto que te cambia la vida pero a pesar de que no tenemos ayuda se valiente de esto no se puede morir..
mi correo es Beatrizmelusllamas@hotmail.com
espero estar en contacto contigo ya me contaras un saludo
Hola:
mi nombre es Sara Catalina Sanz, soy Colombiana y tambien tengo porfiria intermitente aguda, para mi no es una enfermedad sino una condicion con la que se puede vivir normalmente, solo hay que cuidarse,=), ya conozco en Colombia varias personas que la tienen una de ellas es muy amiga mia, y hemos decidido hacer como una fundacion o asociacion de apoyo aqui en Colombia, para las personas que la tienen y para sus familias, sobre todo por que aca en colombia la porfiria es muy pero muy desconocida, me gustaria entonces si depronto tienes mas informacion o contactos que nos pueda servir para investigar sobre la porfiria o que nos sirvan de asesores, te lo agradeceria mucho, o si tienes correos o nombres de personas Colombianas que tengan porfiria para contactarlas y asi empezar con este proyecto.....=)
falto mi correo: saracsanz@hotmail.com
deseo tener contacto con mariana
HOLA MARIANA MI NOMBRE ES CLAUDIA Y YO TAMBIÈN FUI DIAGNOSTICADA CON PORFIRIA AL PARECER INTERMITENTE Y APARTE TENGO FIBROMIALGIA, Y MI VIDA TAMBIÈN CAMBIÒ, Y HA SIDO DIFÌCIL PORQUE TENGO CRISIS CONSTANTES ACTUALMENTE VIVO EN TORREÒN COAHUILA, EN MÈXICO
hola Mariana. Mi nombre es Patricia teng porfiria aguda intermitente soy de venezuela me gustaria contactarte si tienes msn el mio es pattydelmar@hotmail.com igual para los demas q lean mi comentario q tengan porfiria me pueden contactar por mi msn... Besos mañana te enviare algunas cosas sobre la porfiria para publicarla Muackss!!!
hola soy karyluis,de cuba,tengo 33 años y mi padezco de porfiria aguda intermitente,mi madre fallecio de la misma enfermedad cuando yo apenas tenia 4 años,es horrible esta enfermedad,pues padezco siempre d cambios d caracter,a veces n se ni quien soy,de estreñimiento,dolor abdominal,nauseas,mareos,dolor en las articulaciones
tengo 2 hijos de 13 años que son gemelos y en mi pais no e podido realizarles la prueba para saber si tienen porfiria por falta de recurso,y ellos tienen sintomas parecidos a los mios,pueden ayudarme a conseguir el reactivo para realizar el examen medico,gracias ,mi correo karyluisaries@yahoo.es
HOLA mariana mi nombre es andry soy de venezuela y estoy haciendo un proyecto de investigacion hacerca de la porfiria, como esta enfermedad es poco comun me gustaria q me ayudaran a mi y a mis amigas del proyecto a que nos informaran mas acerca de la misma mi correo es andry__1@hotmail.com
Hola Gente que padece de Porfiria, mi nombre es Selva tengo 33 años soy vivo en CÓRDOBA Argentina. Como todos ustedes he llorado Y he sufrido, pero hoy valoro las pequeñas cosas de la vida,soy madre de una hermosa nena y felizmente separada... Hagan como yo DISFRUTEN LA VIDA! avlesdiaz@hotmail.com
Hola a todos los porfíricos, por fin encuentro personas que entiendan lo que tengo la mía es aguda intermitente. Soy María Isabel de Antofagasta Chile.
No sé si les ha pasado a todos, me molesta hablar de mi enfermedad y la verdad es que en mucho tiempo no me he preocupado mayormente, sin embargo sin descuidar las restricciones.
Me interesa principalmente la información de todos ustedes con respecto por ejemplo a la herencia, ya que tengo 3 hijos y 5 sobrinos los cuales, aun no sabemos si padecen o no de porfiria. Quedé bastante preocupada por el comentario de Beatriz sobre su familia.
Además de la literatura sobre la enfermedad, es importante el desarrollo en cada uno de nosotros y compartirlo. Por mi parte gracias a Dios solo 1 crisis he tenido y fue a los 19 años.Saludos
hola mariana soy arnoldo de colombia al igual que tu tambien tengo la PAI Y en la unica crisis q me dio casi me mata porque estuve cuadraplegico durante mucho tiempo . al cabo de cuatro años pude con la ayuda de DIOS bolver a caminar , sufri mucho pero
le doy gracias por prestarme nuevamente la vida mucho animo y adelante
hola mariana soy arnoldo de colombia al igual que tu tambien tengo la PAI Y en la unica crisis q me dio casi me mata porque estuve cuadraplegico durante mucho tiempo . al cabo de cuatro años pude con la ayuda de DIOS bolver a caminar , sufri mucho pero
le doy gracias por prestarme nuevamente la vida mucho animo y adelante
Hola Mariana, mi nombre es Mercedes, tengo 24 años, soy de bs. as., argentina y hace un año que me diagnosticaron PAI.
Se en carne propia lo que padecen todas estas personas que tienen la enfermedad, como te cambia la vida, no solo por las crisis, sino q creo q afecta realmente el caracter. Lo que tambien se es que es una enfermedad psicosomatica, ya que en fechas claves suelo tener crisis (gracias a dios hace como un mes que no tengo!!). Mi mamá fallecio en enero, pero no solo por la porfiria y esto hizo q padeciera mas crisis de lo normal. Lo primero que me dijeron los medicos es que fuera al psicologo no solo para tratar el tema de mi mama sino tambien la enfermedad. Yo ya iba a la psicologa y ahora empece a ir con un psicologo q trabaja mucho con pacientes con porfiria.
Les deseo a todos que lleven esta enfermedad como algo pasajero, que se cuiden mucho y que si quieren pueden contactarme a mi mail para intercambiar experiencias a mer_83_@hotmail.com
Besos
HOLA MARIANA.
MI NOMBRE ES JENNY, SOY DE MEXICO
Y MI MADRE TIENE PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE DESDE HACE 28 AÑOS, SE LE EMPEZO A DESARROLLAR CUANDO SE EMBARAZO DE MI.
QUISIERA QUE ME CONTACTARAS, PARA SEGUIR CONVERSANDO DE ESTA ENFERMEDAD,HASTA APENAS ME ENTERE QUE ES HEREDITARIA A MI MADRE LE DIJERON QUE NO LO ERA.
SALUDOS Y ERES UNA PERSONA VALIENTE COMO MI MADRE, SIGUE ADELANTE COMO LO HACE ELLA.
MI MAMA ES UNA LUCHADORA DE LA VIDA
Y DEL MISMO MODO TU Y TODAS LAS PERSONAS QUE TIENEN ESTA ENFERMEDAD.
GRACIAS
MI EMAIL ES
jennyyaz800@hotmail.com
espero me contestes algun dia.
hola soy beatriz madre de juan, tiene porfiria diagnosticada. Quisiera saber mas sobre esta enfermedad
HOLA MARIANA Y HOLA A TODO EL FORO, ME DA MUCHO GUSTO SABER QUE NO ESTOY SOLA CON ESTA CONDICIÒN, MI NOMBRE ES CLAUDIA RIOS PINTO Y VIVO EN LA CIUDAD DE TORREÒN, COAHUILA Y FUI DIAGNOSTICADA CON FIBROMIALGIA Y PORFIRIA AL PARECER AGUDA INTERMITENTE, PRECISAMNTE ESTOY ESPERANDO UN RESULTADOD E LABORATORIO PARA QUE PUEDAN SABER QUÈ TIPO DE PORFIRIA TENGO, Y LAS CRISIS CADA VEZ ME DAN MÀS SEGUIDAD Y ME HOSPITALIZAN, QUIERO DECIRLES QUE DIOS ES MUY GRANDE Y ES MI FUERZA PARA SABER VIVIR CON ESTA CONDICIÒN Y ME HA ESTADO PONIENDO LOS MEDIOS PARA PODER LLEGAR AL DIAGNÒSTCO Y AHORA ESTAMOS BUSCANDO EL MEDICAMENTO HEMATIN QUE AQUÌ EN MÈXICO NO LO HAY SOLO EN OTROS PAÌSES, NO PIERDAN LA FE Y CADA VEZ QUE TENGAN UNA CRISIS APELEN A LOS MOMENTOS QUE LES HICIERON SENTIR FELICES EVOQUEN EL DIA QUE TUVIERON A SUS HIJOS POR PRIMERA VEZ ENTRE SUS BRAZOS, LA SENSACIÒN CUANDO ERAN NIÑOS Y SU MAMI LES HACÌA UNA RICA SOPA, ETC. DE VERDAD QUE SON SENSACIÒN QUE VUELVES A VIVIR Y TE AMINORAN TUS DOLORES, ME GUSTARIA SEGUIR EN CONTACTO CON USTEDES MI CORREO ES CLAU_ESPERANZA@hotmaill.com
Hola a todos, mi novio tiene porfiria aguda intermitente, heredado de su madre, y me parece que ahora mismo le está dando una crisis. Vamos a ir al hospital pasado mañana porque el martes tiene un exámen muy importante, no quiere ir antes. Pero lo que le suele pasar en determinados momentos es que se le queda el brazo dormido y con un dolor muy grande, al principio solo en el antebrazo y ahora en el hombro. ¿Alquien puede aconsejarme? ¿Cuando vayamos al hospital le harán las pruebas de la porfiria? Se la diagnosticaron hace un par de años, tampoco tenemos mucha información, me gustaría hablar con alguien sobre esto. Mi correo es lydiamunoz7@hotmail.com
hola...a todos yo soy peruana de una provincia llamada barranca, hace algunos meses atras me diagnosticaron PAI, esta enfermedad es un poco cara y no cuento con los recursos nesesarios para empezar mi tratamiento por eso pido ayuda .para ver si me puedes informas sobre los medicamentos. Me han dicho q cada ampolla para mi tratamiento cuesta 2500 dolares y nesesito 35 ampollas quisiera saber quien me puede ayudar o informar. este es mi correo carita.a@hotmail.com
DATOS DE HISTORIA CLÍNICA
SOY ZAYRA NATALI ESCOBAR SIGUEÑAS DE 21 AÑOS DE EDAD ME ENCUENTRO INTERNADA EN EL HOSPITAL CAYETANO HEREDIA SITUADO EN HONORIO DELGADO, SAN MARTIN DE PORRES LIMA – PERU EN EL SEGUNDO PISO MEDICINA “A” CAMA 88. ASEGURADA CON EL.
EL DIA VIERNES 6 DE JUNIO CON UN FUERTE DOLOR ABDOMINAL, VIAJA A BARRANCA LUGAR DE SU NACIMIENTO, DONDE VIVE DIA SABADO EN LA MADRUGADA DEL DIA DOMINGO AL ENTRAR AL BAÑO SDE SU CASA SE DESVANESE CORRIENDO SU HERMANA A VERLA LUEGO AL PARARSE Y IRSE A ECHAR A SU CAMA EMPIEZA A CONVULSIONAR POR PRIMERA VEZ BLANQUIANDO LOS OJOS COMO SI FUERA EPILEPSIA AL REANIMARLA LA LLEVAMOS AL HOSPITAL JULIO C TELLO DE BARRANCA POR EMERGENCI EN LA CUAL EMPESARON HACERLES DIVERSOS ANALISIS DE SANGRE Y ORINA, Y NOS VINO UNA SEGUNDA CONVULSION Y LE EMPIEZAN A HACER OTRO EXAMEN DE AMILAZA EN EL Q SALE COMO RESULTADO EN EL PRIMERO 640 EN LA NOCHE LE VUELVEN HACER OTRA VEZ EL MISMO EXAMEN Y LE SALE LA AMILAZA 1460 Y DECIDEN PASARLA AL CUARTO QUEDANSE INTERNADA AL DIA SIGUIENTE VUELVE A CONVULSIONAR CON DIAGNOSTICO DE PANCREATITIS, A LAS HORAS VUELVE NUEVAMENTE A CONVULSIONAR DECIDIENDO LOS MEDICOS TRANSFERIRLA A LIMA TENIENDO NOSOTROS MISMO Q BUSCAR CUPO EN ALGUN HOSPITAL DE ACA TODA LA MADRUGADA PUES NO ENCONTRABMOS CAMA.LA TRAEN A LIMA CON AMBULANCIA LLEGANDO AL HOSPITAL CAYETANO HEREDIA ACA LA INSCRIBIMOS AL SIS (SEGURO INTEGRAL DE SALUD) EL CUAL NOS AYUDA LA ASISTENTA PUES NO CONTAMOS CON LOS MEDIOS ECONOMICOS ESTE SEGURO SE DA A LA GENTE CON EXTREMA PROBEZA TODA LA FAMILIA SE VIENE A LIMA Y NOS ENCONTRAMOS EN EMERGENCIA PERNOCTANDO EN LA SALA DE EMERGENCIA PRACTICAMENTE EN LA CALLE SIN RESPUESTA ALGUNA Y TOMANDOLE NUEVAMENTE ANALISIS DE ANA Y ALA TOMANDOLE UNA TOMOGRAFIA, AL DIA SIGUIENTE VUELVE A CONVULSIONAR POR LO CUAL LE ENVIAN UN ELECTROENCEFALOGRAMA, ESPERANDO AUN EN EMERGENCIA TODA LA NOCHE VUELVE A CONVULSIONAR PERO ESTA VEZ DURA VEINTE MINUTOS PUES NO PODIAN CONTROLARLA Y MANDONDOLE UNA RESONCIA MAGNETICA DE LA CUAL TODAVIA NO SABEMOS CUAL FUE EL RESULTADO PERO EN LOS RESULTADOS Q LEIMOS FUE DIAGNOSTICO DICE ENCEFALOMIELITIS DISEMINADA AGUDA, ES DIAGNOSTICO PROBABLE POR Q AUN LOS MEDICOS NO SE HAN REUNIDO. LE ENVIAN UN EXAMEN DE ORINA DE 24 HORAS LA CUAL NOS DA PORFIRIA DISEMINADA CON CRISIS FUERTES Y LE CAMBIAN EL SUERO DE CIEN POR CIENTO A 50 POR CIENTO ELLA AUN SIGUE INTERNADA EL DIA SABADO 29 ENTRO EN CRISIS TENIENDO 10 CONVULSIONES AL DIA LO Q HIZO Q LOS DOCTORES LA ENTUVARAN Y ENTRO EN UCI (unidad de cuidados intensivos)
Ahora esta con un cuadro de neuminia el cual no supera y esta con los bnervios paralisados junto con una baja de albumina el cual se le esta convatiendo con albumina al 20 % via vena.
Medicamentos Requeridos :
Panhematin
tegader
dextrosa glucosada al 50%
filtro ball
baxter (lineas opacadas)
DATOS DE HISTORIA CLÍNICA
SOY ZAYRA NATALI ESCOBAR SIGUEÑAS DE 21 AÑOS DE EDAD ME ENCUENTRO INTERNADA EN EL HOSPITAL CAYETANO HEREDIA SITUADO EN HONORIO DELGADO, SAN MARTIN DE PORRES LIMA – PERU EN EL SEGUNDO PISO MEDICINA “A” CAMA 88. ASEGURADA CON EL.
EL DIA VIERNES 6 DE JUNIO CON UN FUERTE DOLOR ABDOMINAL, VIAJA A BARRANCA LUGAR DE SU NACIMIENTO, DONDE VIVE DIA SABADO EN LA MADRUGADA DEL DIA DOMINGO AL ENTRAR AL BAÑO SDE SU CASA SE DESVANESE CORRIENDO SU HERMANA A VERLA LUEGO AL PARARSE Y IRSE A ECHAR A SU CAMA EMPIEZA A CONVULSIONAR POR PRIMERA VEZ BLANQUIANDO LOS OJOS COMO SI FUERA EPILEPSIA AL REANIMARLA LA LLEVAMOS AL HOSPITAL JULIO C TELLO DE BARRANCA POR EMERGENCI EN LA CUAL EMPESARON HACERLES DIVERSOS ANALISIS DE SANGRE Y ORINA, Y NOS VINO UNA SEGUNDA CONVULSION Y LE EMPIEZAN A HACER OTRO EXAMEN DE AMILAZA EN EL Q SALE COMO RESULTADO EN EL PRIMERO 640 EN LA NOCHE LE VUELVEN HACER OTRA VEZ EL MISMO EXAMEN Y LE SALE LA AMILAZA 1460 Y DECIDEN PASARLA AL CUARTO QUEDANSE INTERNADA AL DIA SIGUIENTE VUELVE A CONVULSIONAR CON DIAGNOSTICO DE PANCREATITIS, A LAS HORAS VUELVE NUEVAMENTE A CONVULSIONAR DECIDIENDO LOS MEDICOS TRANSFERIRLA A LIMA TENIENDO NOSOTROS MISMO Q BUSCAR CUPO EN ALGUN HOSPITAL DE ACA TODA LA MADRUGADA PUES NO ENCONTRABMOS CAMA.LA TRAEN A LIMA CON AMBULANCIA LLEGANDO AL HOSPITAL CAYETANO HEREDIA ACA LA INSCRIBIMOS AL SIS (SEGURO INTEGRAL DE SALUD) EL CUAL NOS AYUDA LA ASISTENTA PUES NO CONTAMOS CON LOS MEDIOS ECONOMICOS ESTE SEGURO SE DA A LA GENTE CON EXTREMA PROBEZA TODA LA FAMILIA SE VIENE A LIMA Y NOS ENCONTRAMOS EN EMERGENCIA PERNOCTANDO EN LA SALA DE EMERGENCIA PRACTICAMENTE EN LA CALLE SIN RESPUESTA ALGUNA Y TOMANDOLE NUEVAMENTE ANALISIS DE ANA Y ALA TOMANDOLE UNA TOMOGRAFIA, AL DIA SIGUIENTE VUELVE A CONVULSIONAR POR LO CUAL LE ENVIAN UN ELECTROENCEFALOGRAMA, ESPERANDO AUN EN EMERGENCIA TODA LA NOCHE VUELVE A CONVULSIONAR PERO ESTA VEZ DURA VEINTE MINUTOS PUES NO PODIAN CONTROLARLA Y MANDONDOLE UNA RESONCIA MAGNETICA DE LA CUAL TODAVIA NO SABEMOS CUAL FUE EL RESULTADO PERO EN LOS RESULTADOS Q LEIMOS FUE DIAGNOSTICO DICE ENCEFALOMIELITIS DISEMINADA AGUDA, ES DIAGNOSTICO PROBABLE POR Q AUN LOS MEDICOS NO SE HAN REUNIDO. LE ENVIAN UN EXAMEN DE ORINA DE 24 HORAS LA CUAL NOS DA PORFIRIA DISEMINADA CON CRISIS FUERTES Y LE CAMBIAN EL SUERO DE CIEN POR CIENTO A 50 POR CIENTO ELLA AUN SIGUE INTERNADA EL DIA SABADO 29 ENTRO EN CRISIS TENIENDO 10 CONVULSIONES AL DIA LO Q HIZO Q LOS DOCTORES LA ENTUVARAN Y ENTRO EN UCI (unidad de cuidados intensivos)
Ahora esta con un cuadro de neuminia el cual no supera y esta con los bnervios paralisados junto con una baja de albumina el cual se le esta convatiendo con albumina al 20 % via vena.
Medicamentos Requeridos :
Panhematin
tegader
dextrosa glucosada al 50%
filtro ball
baxter (lineas opacadas)
CUALQUIER AYUDA ECONOMICA O DONATIVO SERA MUY AGRADECIDA AL TELEFONO 2352436 - 997285115 O A LA FAMILIA SIGUEÑAS EN CALLE MANCO CAPAC 287- BARRANCA.
hola Sara, he leido el blog donde hablas de la porfiria, y la verdad me gustaria que me ayudaras. La historia es sobre las mujeres de mi familia, en anos pasados, mi hermana tuvo la enfermedad, en esos momentos no sabia nada sobre esta enfermedad, mi hermana la paso muy mal con ataques agudos que pensamos en que se iba morir, en resumen el medico nos confirmo que era una enfermedad hereditaria, e investigando toda la familia encontramos que una tia hermana de mi papa, habia fallecido por causa de esta enfermedad, en el tiempo de ella no habia muchos avances sobre la porfiria. Mi hermana ya no presenta ataques y hace mucho tiempo no sufre estos, ella actuamente vive fuera del pais, yo tambien estoy fuera del pais y acabo de enterarme que la hija de mi primo, tambien tiene la enfermedad, ella es una joven de 19 anos; hoy presento uno de los mas severos ataques de porfiria intermitente aguda y esta hospitalizada en cali en la clinica valle del lili, con pronostico reservado.
No se que tan avanzado es tu proyecto sobre la fundacion e investigacion de la enfermedad, pero recurro a ti, que tienes la experiencia de como lidiarla y soportarla, no se en que ciudad de colombia te encuentras, pero me gustaria saber si puedes ayudarme, talvez hablando con ella, o su mama
o el resto de familiares mios alla, te agraeceria de corazon, toda la ayuda que puedas brindarme, porque esta primita yo la quiero mucho y me duele tanto su sufrimiento. de antemano gracias y espero estar en contacto contigo y todos los del blog, de nuevo mil gracias
Reynaldo Perlaza
hola!minombre es Liza Tapia soy de Puerto Rico y hace 3 anos que me diagnosticaron Porfiria Aguda Intermitente. Lo poco que me han dicho que debo evitar para no activar un ataque es que: debo evitar exponerme al sol, no debo ingerir bebidas alcholicas, fumar, drogas, medicamentos(sobre todo las sulfa), debo mantener una dieta alta en carbohidratos(eso significa NADA de dietas). Pero he experimentado ataques leves cuando voy al dentista que no se si son por el streessssss, o la anestecia, tambien cuando tengo largos lapsos sin ingerir comidas. A veces lo mas dificil de la enfermedad es el constante dolor muscular que me causa lo que limita mis actividades. Tengo 35 anos y dos hijos de 17 y 14 y aun no se si ellos tienen porfiria pero aun no han experimentado sintomas espero que no. Le quiero decir que no sabia que habian tantas personas con esta enfermedad y que no estan solos.Espero que muy pronto la medicina nos de respuesta a tan rara enfermedad.Cuidensen.
lizatapia_lian@yahoo.com
hola a todos:
Me llamo María Adelaida García Gómez soy de Medellín Colombia tengo 19 años y hace 2 meses me dijeron que tenia un diagnostico por confirmar de PAI la verdad considero que esto mas que una enfermedad es algo con lo que se puede vivir tranquilamente si mayores preocupaciones la verdad uno si debe cambiar un poco su estilo de vida pero normal la vida sigue y hay peores cosas en la vida .........
Les queria preguntar algo me podria alguien informar ¿¿que metodos anticonceptivos se pueden utilizar padeciendo esta enfermedad??? si alguien sabe le agradeceria en el alma la colaboracion mi correo es
made_-89@hotmail.com
muchas gracias y todos para adelante que la vida es bella y hay que disfrutarla al maximo
ATT:MALALA
Hola...Soy Ale de Costa Rica,me alegra mucho saber que hay gente con la que me pueda instruir. Mi mejor amiga le diagnosticaron hace varios anos PAI,despues de superar la crisis y poder vencer la muerte tuvo a un lindo nino (el nino de mis ojos), hoy hace una semana tuvo una crisis despues de tantos anos. Esta vez note que la depresion fue la causante de su crisis. De todo lo que he leido, nada me ha dicho que ese sea un factor para reactivar la PAI. Ya que te encontre en la web me gustaria platicar de esto contigo, necesito instruirme mas sobre esto ya que con Jacki no puedo porque ella despues de las crisis se cierra y no habla nada de lo que la hace sentir asi.
Me puedes ayudar con esto?. Creo que hablando las dos nos podriamos ayudar.
Gracias y que Dios los cubra con su sangre bendita a todos los que conviven con esta enfermedad.
Se despide Ale L.
hola mi nombre es luisa y mi mama tiene porfiria, somos de cd. juarez, nos gustaria saber si a ustedes le llega la medicina ya que segun nuestra informacion no hay en Mexico ya que son raros las personas que la poseen.
hola mariana y hola a todos....me parece genial haber encontrado este espacio para que podamos saber un poquito mas y que todos aporten sus comentarios...soy eliana de colombia y tambien padesco de porfiria aguda intermitente desde hace 13 meses, en este momento estoy en plena recuperacion aun no puedo caminar pero ahi voy con muchas ganas de seguir pues he sido bailarina desde hace 9 años y me encantaria poder seguir con lo q mas me gusta, tambien tengo una hija de 5 añitos....muchas gracias a todos y seguire en contacto...
hola soy ana maria me encantaria compartir con ustedes muchas cosas de la profiria y como evitar la crisis, si quieren contacterme mi correo es bernalbarco@hotmail.com, soy colombiana de cali, vivo en bogota tengo 39 años y tengo la profiria desde los 17 años.
Hola Mariana:
somos una familia que estamos pasando por un momento muy dificil, ya que hace dos dias le diagnosticaron a mi hermano de 25 años PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE, producto de un accidente de transito en donde salio perjudicada toda su cabeza ya que el impacto fue ay, el estubo 28 dias en un coma inducido ya que los huesos de su rostro estaban destrozados y por lo mismo lo tenian con muchos sedantes y anestecicos,y al momento de despertarlo comenzo con taquicardias y muchos movimientos en su cuerpo, no quedandose nunca quieto y por lo mismo lo sedan para que no se agite y descanze, le han cambiado los sedantes y medicamentos pero nada cambia, asi que el medico nos dio el diagnostico del PAI, diciendonos que quedaria con graves secuelas neurologicas o bien fallece, es por eso que hemos estado averiguando y dimos con tu pagina y deseamos pedirte ayuda sobre esto y asi tener una orientacion sobre esta enfermedad que nos tiene preocupados a todos, y producto de lo que hemos leido en tu pagina nos han dado una esperanza para pensar en que nuestro hermano e hijo saldra adelante y lo tendremos con nosotros, es por eso que pedimos tu ayuda y te enviamos este correo para que nos informes sobre todo lo que sepas porfavor, karens_anto@hotmail.com o bien al correo priscilla_maka17@hotmail.com .
de antemano muchas gracias y esperamos tu respuesta y la del que desee ayudarnos.
FAMILIA VERA GARCIA
chillan, chile.
18 DE SEPTIEMBRE DE 2010
Hola amiguitos vampiritos .. yo soy Ingrid y taambien tengo Porphyria desde el 2001 que me diagnosticaron.Llevo 2 ataques 1 en el 2001 y otro en 2009 y los dos en su momento me dejaron 95% paralizada. Este último hasta mi voz se llevó dejandome solo mover el cuello. Pero ya me recupere quedando con secuelasmínimas en mis manos pero soy independiente!! A mi me mandaron una medicina que se llama CIMETIDINA del laboratorio LIOMONT y son 300mg. Tres al día. Y mis niveles bajaron drasticamente y me he esntido muy bien por este año :). Y los cambios de humor oh bien hay gente ¨normal¨y mas loca je je ...
CIMETIDINA. 300MG. 3 X DÍA. CENTRO MEDICO SIGLO XXI CIUDAD DE MÉXICO. YO FUI EL PACIENTE Y ESTA MEDICINA SI PREVIENE ATAQUES. DIAGNOSTICADA 2001.
hola! en México existe un medicamento llamado cimetidina, que si tiene resultados posotivos, y eln el Centro Médico Nacional S XXI atienden varios casos...
Hola mariana
te cuento, hace dos semanas que a mi hermana de 29 años le diagnosticaron porfiria intermintente aguda,en este momento ella esta en cuidados intensivos aqui en cali, colombia pero antes de estas dos semanas pasó otras dos esperando por el diagnostico, para los casos que leimos el diagnostico de mi hermana fue rapido y hasta ahora la atencion medica ha sido excelente, pero mi hermanita perdió la movilidad completa y la respiración le fue muy afectada, estuvo 12 dias con el tubo en la boca y ayer se le hizo una traqueostomia con la que la he visto mas animada, ademas ya esta empezando a mover mas sus manos con respecto a los dias en los que que se le aplico la hematina, seguimos muy pendientes de todo, este blog esta muy bueno, por que mi flia y yo queremos saber todo lo que mas podamos sobre la porfiria y poder cuidar a mi hermana, me alegra mucho compartir la experiencia, pronto te escribire mas detalles. Saludos Liceth Ortega
hola la verdad me alegro mucho encontrar este blog,hace un mes a mi novia le diagnosticaron profiria intermitente aguda,me gustaria tener comunicacion con ustedes para saber mas de esta enfermedad, asi de esta forma puedo ayudar a mi novia les dejo mi correo gracias.
diegoandres20087@hotmail.com
hola....Soy maestra y acabo de recibir a un niño a sexto año que padece esta enfermedad me gustaria saber como puedo ayudarlo......que puede y no hacer....desconozco TODO sobre esta enfermedad
Hola soy angie. me acaban de diagnosticar porfiria y me gustó mucho este blog ya que casi no hay información sobre esta enfermedad y bueno me parece una buena labor la de difundir el conocimiento sobre esta enfermedad.A mí al parecer me han dado 3 ataques pero nada graves. Las personas con esta enfermedad podemos tener una vida normal respetando nuestro cuerpo, es decir, debemos de tener más cuidado que una persona promedio pero no es difícil. Tengo 20 años y soy de México. saludos!
hola soy Rosy, necesito ayuda, a mi hijo se le está haciendo los exámenes respectivos porque se cree que tiene porfiria aguda intermitente. Hoy son 78 días que no ha calmado el dolor intenso, tiene arcadas y ni la morfina le calma el dolor cuando tiene la crisis. Si alguien me ayuda como manejar esto ya que hasta diagnosticar la enfermedad no le van a dar tratamiento, mi correo es rosy_valen74@hotmail.com Por favor, mi hijo está muy mal, alguien que me guíe con esto
HOLA MARIANA...
ME LLAMO ANA BERTHA...Y SOY UNA MAS CON PORFIRIA INTERMITENTE AGUDA...SOY DE LOS POCOS CASOS QUE INICIARON EN LA PUBERTAD...14 AÑOS PARA SER EXACTOS, MIS PADRES, GASTARON LO QUE NO TENIAN Y MAS EN TRATAR DE ATENDERME,VIVIENDO EN HOSPITAL TRAS HOSPITAL, HASTA 2 MESES, ESPERANDO VER MI MEJORIA, MI DIAGNOSTICO CORRECTO DE LA ENFERMEDAD, FUE HASTA LOS 25 AÑOS, POR UN MEDICO AMIGO...COMO LO DESCUBRIO POR LAS CONVULSIONES PARECIDAS A ALTISIMAS FIBRES, PERO EN ESTE CASO NO TENIA FIEBRE. LOS ONCE AÑOS QUE PADECI SIN UN DIANOSTICO CORRECTO...NO SE LOS DECEO A NADIE, PUES ME TRATARON DE TODO, ULCERAS GASTRICAS, GASTRITIS, NERVIOS, ENFERMEDADES DEL HIGADO, DE LOS RIÑONES, DEL PANCREAS, ME SALVE DE TRES CIRUGIAS TALES COMO ABCESO HEPATICO, VESICULA, APENDICE.
ME CASE A LOS 22 AÑOS, ME EMBARAZO A LOS 23, Y SIN SABER LO QUE REALMENTE TENIA, ME PUSE MUY MAL, CON UNA CRISIS QUE ME DUIRO TODO EL EMBARAZO Y TODAVIA UN MES MAS, LA FAMILA DE MI ESPOSO NO ME BAJABA DE LOCA, HIPOCONDRIACA, CONSENTIDA ETC. MI HIJA FUE DE 36 SEMANAS, SOY CREYENTE Y MI FE ME HACE PENSAR QUE MI HIJA ESTA AQUI POR LA VOLUNTAD DE DIOS...PUES LO QUE VIVI EN MI EMBARAZO FUE: VOMITO...CADA CINCO MINUTOS DURANTE 8 MESES DE EMBARAZO,
EL DOLOR TAN INTENSO A LA ALTURA DE LA BOCA DEL ESTOMAGO QUE SE TE CORRE A LA ESPALDA Y ESA SENSACION DE DOLOR EN TODO EL CUERPO...TAN HORRIBLE, PORQUE ES UNA MOLESTIA QUE NO TE DEJA UN SOLO INSTANTE...LO DEBES DE SABER...
PESO DE 43KG.AL NACER MI BB, ELLA NACIO PESANDO 2.5 KG. PARA MI EN MI CONDICION UN MILAGRO.
ME LO DETECTAN A LOS 25 AÑOS, ACTUALMENTE TENGO 39, LAS CRISIS EN ESTOS AÑOS SOLO TRES, EN LAS QUE DE NUEVO CAI AL HOSPITAL...CONTROLADAS EN 2 DIAS. VARIOS PEQUEÑOS INTENTOS DE CRISIS CONTROLADOS EN MEDIA HORA...
A LO QUE VOY NO TENGAS MIEDO DE EMBARAZARTE, ES TU SUEÑO...LOGRALO, TU VENTAJA ES QUE YA SABES Y CONOCES DE TU ENFERMEDAD, NO SERA LO MISMO PARA TI SEGUN MIS DOCTORES...CONOCIENDO TU ENFERMEDAD TU EMBARAZO SERA TAN NORMAL COMO EL DE CUALQUIERA...
Y POR OTRO LADO...SOY UN TESTIMONIO VIVO DE QUE AUN NO SABIENDO Y AUNQUE ME HAYA COSTADO TANTO MI HIJA... DIOS ES TAN GRANDE QUE DE CUALQUIER FORMA NO MORI EN EL INTENTO...OJALA ESTAS LINEAS SIRVAN A ALQUIEN MAS QUE ESTE PASANDO LO MISMO SIN SABER QUE TIENE REALMENTE.
POR ULTIMO...COMO INICIO MI ENFERMEDAD...???
UN ESTADO MUY FUERTE DE ESTRESS DESENCADENADO POR LA MUERTE REPENTINA Y VIOLENTA DE UN FAMILIAR MUY CERCANO Y MUY QUERIDO, APENAS DOS AÑOS MAYOR QUE YO EN ESE ENTONCES...YO TENIA 14 AÑOS EL 16...AHI EMPEZO TODO.
OJO PAPAS SI ALGUNO DE SUS HIJOS PRESENTA SINTOMAS DE TODO Y RESULTA QUE APARENTEMENTE NO TIENE NADA...PUEDE SER QUE NI ESTE LOCO, NI ESTE ESTRESADO, NERVIOSO, DECEPCIONADO, O SE ESTE CONSINTIENDO, Y TODOS SUS SINTOMAS SE SE DEBAN A UNA CRISIS DE NERVIOS...TAL VEZ SEA UNO MAS CON ALGUN TIPO DE PORFIRIA.
OLVIDE DEJAR MI E. MAIL..POR SI MI EXPERIENCIA LE PUEDE SERVIR A ALGUIEN...ANBEGASE@HOTMAIL.COM...QUE DIOS LOS BENDIGA.
Hola mariana, ayudame soy dd Tamaulipas mi correo es alba_alex7@hotmail.com
Hola angy necesito ayuda mi correo es alba_alex7@hotmail.com
Alguien sabe sobre el normosang aqui en México o la hemina? alba_alex7@hotmail.com
Hola, mi nombre es Virginia.soy de argentina.no tengo profiria aguda intermitente. pero hace varios años que mi marido, sufre mucho por una enfermedad estraña, recien este año nos encontramos con un doctor que, despues de muchos estudios y descartar otras patologias, sospecha de esta enfermedad.y le indico los estudios para detectarla, estamos esperando los resultados.pasamos por muchos medicos e internaciones.yo no conocia la enfermedad, entonces empece a investigar de que se trataba.cuando lei que la orina se torna color rosa en la exposicion a la luz, recorde que el año pasado, cuando estuvo muy mal, con fuertes ataques, los restos de orina que quedaban en el baño se tornaban de ese color. claro pensamos que era sangre, le dijimos a los medicos y no le dieron importancia, diciendo que los riñones no tenia nada. todos estos años lo trataron como loco.en estos momentos se encuentra bien hace mas de un mes tuvo una crisis,mi pregunta es: puede dar negativo el estudio porque en estos momentos no sufre una crisis de la enfermedad ? desdes ya muchas gracias por este espacio de diálogo
Tambien padezco de PAI, me interesaria dejar mi mail ... marchussss@hotmail.com
GRACIAS!!!
SALUDOS!!!
Marcela.-
Hola, tengo un familiar hospitalizado con porfiria desde hace 9 meses, ha sufrido 4 infartos, estaba mostrando mejoría pero ahora ha recaído, quisiera por favor sí alguien ha estado en coma y hospitalizado por tanto tiempo y ahora esta mejor, si puede compartir su experiencia con nosotros, se lo agradeceremos por siempre. Tenemos mucha fe en Dios, pero hay momentos que uno no sabe que pensar, y de verdad tanto tiempo es desesperante. Muchas gracias.
Me pueden escribir al villamalle2012@yahoo.com
Cordial saludo Mariana, Mi sobrina Mariana Yepes Arango de 18 años, fue diagnosticada con porfiria intermitente aguda, el 5 de febrero de 2015, me gustaría tener contacto contigo, en el momento se encuentra con parálisis muscular, le han aplicado 4 ampollas de hemina, y muchos analgésicos para el dolor, mi correo electrónico es mlucelly@yahoo.es
Mi tel es 3138767563... Tia impotente, LUCELLY ARANGO GONZÁLEZ
hola mariana soy rosario de 40 años peruana me detectaron porfiria aguda en junio del 2015 me gustaría tener contacto con las personas con porfiria por el momento me encuentro recuperando del dolor estoy a la espera de la vacuna que se llama hematina pero con la fe del señor estoy recuperándome poco a poco
mi correo es rtc219@hotmail.com
Hola mariana
Tengo un familiar que tiene por porfiria intermitente aguda, por lo que veo parece que esta muy avanzada porque tiene discapacidad desde la sintura y a un no ha recibido tratamiento
Quisiera saber si me podías ayudar con unas dudas que tengo
Mi correo oscarandresft92@gmail.com
Hola Mariana soy de Ecuador necesito contactarme con usted este en mi correo t.a1985@hotmail.com
Hola me llamo Tania de Ecuador yo estaba hospitalizada en el valle del lili tengo la enfermedad escríbame este es mi correo para compartir información t.a1995@hotmail.com
Buenas g
Quisiera q me ayudaran ya q mi hija hace poco le diagnosticaron porfiriana intermitente y la verdad es q estoy desconcertada ya que solo en la clínica me dieron unas recomendaciones y no fue mas y quisiera q me ayudaran muchas gracias mi correo es suly-84@hotmail.con
me llamo claudio castro tengo 17 años y el año pasado estuve hospitalizado por una crisis recien me entere el año pasado que tenia p.a.i
Mi hermana de 43 años tiene porfiria aguda intermitente hace un tiempo, pero cada vez es peor, su vida realmente no es vida, entre crisis, hospitalizaciones, muchísimos dolores, tramal, metadona, morfina ya no ayudan, ya no puede trabajar, vivir, tiene 3 hijas, y es realmente una enfermedad maldita, ella trata de hacer su vida, pero hay veces que le es imposible hasta ponerse de pie, no hay medicamento que le ayude, no puede disfrutar una vida normal, disfrutar de sus hijas, nada, si rie mucho o llora o tiene emociones, se asoman sus malestares, está con una depresión horrible porque está desesperada con tanto dolor, siempre tiene dolor...la isapre rechaza sus licencias, por lo que económicamente también está afectada, aún con informes médicos y apelaciones sólo le indican que no es una enfermedad que necesite reposo laboral, quisiera me ayudaran para así ayudarla a ella, parte mi alma verla sufrir tanto... mil gracias, mi correo es voc.viviana@gmail.com
https://www.blogger.com/profile/09502534427774701490 ALejandra Selene soy costarricense y estoy buscando dónde diagnostiquen mi tipo de porfiria. Dónde le han diagnosticado a tu hermana? A mi me diagnosticaron porfiria en el Hosp San juan de Dios pero alli mismo me han dicho que no existe forma en el hospital de saber cual tipo padezco. Se presume cutánea pero igual me dicen que puede ser mixta.
Hola, eres de Perú? A mi hijo le están haciendo el descarte, también lo atiendo en clínica por eps, sabes algo de si coberturan el tratamiento?
Cómo controlas lo que llamas intentos de crisis? Por favor
Hola soy Melissa de Costa Rica. Mi hermana padece Porfiria Aguda Intermitente desde hace 3 años. Estoy buscando aquí en Costa Rica un médico que conozca la enfermedad y sepa tratarla, también nos gustaría unirnos a un grupo de apoyo y si no existe podemos formarlo, esto para compartir experiencias y recomendaciones entre pacientes de esta enfermedad. Por favor contactemen a melydd2411@gmail.com, o al teléfono 6025-0327
Hola Mabe, no sé como podrías recibir tu diagnóstico. A mi hermana un médico del Calderón envió los exámenes a EEUU. Y le diagnosticaron Porfiria Aguda Intermitente. Nosotras estamos buscando gente con este padecimiento para hacer un grupo de apoyo. Puedes contactarme a melydd2411@gmail.com o al 60250327
Hola, soy de Venezuela y tengo Porfiria Aguda Intermitente. Tengo una cuenta de instagram @porfiriavenezuela, me gustaría contactar a otros portadores de esta condición e intercambiar ideas, un gran saludo ;)
Hola, mi hijo fue diagnosticado a los 3 años con PAI, actualmente tiene 7. A él se le manifestaba a nivel neurológico con convulsiones. Es atendido por el neurólogo Sixto Bogantes. El lo atiende en el Hospital de Niños, pero atiende también en el Hospital San Juan de Dios.
Hola! Me gustaría conocer por favor como lograste volver a caminar y sí caminas de forma normal o aún te falta la dorsiflexion?
Hola soy de costa rica, y quiero saber de alguien mas q tenga la enfermedad
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